La Sindrome di Stargardt è una malattia genetica che porta a grave ipovisione nell’adolescente e nell’adulto. Clinicamente è relativamente conosciuta, ma vi è un apparente disinteresse degli aspetti psico-sociali legati alla malattia; elementi indagati nella presente indagine.
La ricerca ha previsto l’elaborazione di un questionario ad hoc diffuso grazie ad AISSt (Associazione Italiana Sindrome di Stargardt) e a gruppi dedicati sui maggiori “social network”. I dati ricavati sono stati archiviati in formato digitale e analizzati con programma EpiInfo 3.4 (rilasciato da “Center of Disease Control and Prevention”). Successivamente sono stati integrati i dati di due interviste a testimoni privilegiati da cui si è estrapolato alcuni concetti chiave. Abbiamo reclutato 34 partecipanti sul territorio Nazionale, 11 donne e 23 uomini con range d’età fra i 7 e i 69 anni (età media 35 anni) più 2 intervistati.Le frasi di seguito, evidenziate tra le virgolette, sono i commenti espressi dai partecipanti.
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